En mai dernier, l’association suisse Pro Infirmis a remis à la conseillère fédérale R. Dreifuss une pétition munie de 50’000 signatures. Ce texte demande que des prestations suffisantes soient octroyées aux enfants qui sont devenus invalides suite à une maladie. Actuellement, ces enfants sont désavantagés par rapport aux enfants nés invalides, surtout en ce qui concerne les thérapies et les soins à domicile. La Loi fédérale sur l’assurance-invalidité (LAI) contient des normes différentes pour les handicapés: les invalides de naissance ont droit à toutes les mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités, alors que les enfants devenus handicapés suite à une maladie n’ont droit qu’aux mesures directement nécessaires à la réadaptation: les frais de traitement de la maladie sont pris en charge par l’assurance-maladie, mais les parents doivent, comme pour toute personne assurée, en payer leur part.

Lorsque l’enfant est né invalide, les parents peuvent encore demander la couverture financière des frais de soins à domicile au cas où l’enfant exige une surveillance constante ou intensive. C’est surtout l’absence de soutien à domicile qui est source d’épuisement pour les parents. Les services de relève — si nécessaires — ne sont pas remboursés par l’assurance-invalidité. Leur coût s’élève à 12’000 à 14’000 francs par année et sont de ce fait inaccessibles à de nombreuses familles. D’autres prestations, comme les frais de transport sont également à leur charge. Face aux pétitionnaires, la conseillère fédérale R. Dreifuss s’est déclarée prête à s’engager en faveur d’une suppression de cette discrimination lors de la prochaine révision de la LAI.